Wanneer we ernstig ziek worden, verandert er veel. We worden vaak afhankelijk van zorgverstrekkers, zorgorganisaties en zorgsystemen. Dit kan leiden tot een gevoel van controle- en autonomieverlies. We worden afhankelijk van de kennis en vaardigheden van het medisch team.
“Verschillende onderzoeken tonen aan dat controleverlies heel slecht aanvoelt bij patiënten”, zegt Edgard Eeckman, voorzitter van vzw Patient Empowerment, tijdens het een recent webinar georganiseerd door Pfizer in samenwerking met Patient Centrics, Patient Empowerment en 20 patiëntenorganisaties.
“Een diagnose is heel moeilijk om te krijgen, we willen patiënten ondersteunen en helpen hun eigen kracht te versterken en weerbaar te zijn”, licht Dorothée Bottemanne toe. “Dit kan door het gevoel van verlies van zelfcontrole voor patiënten zo klein mogelijk te maken en het gevoel van autonomie zo goed mogelijk te behouden, te herstellen of zelfs te versterken. We controleren nooit allemaal alles maar we kunnen mensen wel een zo groot mogelijk gevoel geven van controle”, voegt Edgard Eeckman toe.
“Uit een enquête bleek dat er verschillende thema’s zijn die patiënten bezighouden en indien ze hierover meer informatie ontvangen, hen meer controle zou kunnen geven. We zetten in op meer vorming rond deze onderwerpen met een webinar speciaal voor patiënten”, aldus Dorothée.
De onderwerpen die tijdens het webinar aan bod kwamen waren, zijn:
Een diagnose? Wat doe je als je een tweede advies wilt?
Hans Prenen, oncoloog bij UZA, heeft een eigen kijk op het vragen van een tweede advies bij een diagnose. Het is niet altijd eenvoudig om een diagnose te stellen, vooral bij zeldzame ziektes. Bij deze ziektes kan het gemiddeld 7,6 jaar en gemiddeld 8 verschillende dokters duren om tot een diagnose te komen. Het is belangrijk om te vertrouwen op je buikgevoel en een afspraak te maken met een andere arts als je twijfelt aan de diagnose. Vooral bij ingrijpende behandelingen en ernstige ziektes kan een tweede advies helpen.
Herbekijk het adviesvan Dr. Hans Prenen:
Hoe om te gaan met vermoeidheid/pijn/slapeloosheid en tips om actief te blijven.
Slaaptherapeut Dr. Julie Vanderlinden praat over pijn, vermoeidheid en slaap die heel sterk samen hangen. Als er aan één van die pijlers wordt gewerkt, ziet ze vaak ook verandering aan een andere pijler. Vermoeidheid is wat mensen het meest aangeven bij een chronische aandoening. Het is heel belangrijk om voldoende te bewegen en een balans te vinden tussen inspanning en ontspanning.
Herbekijk het advies van Dr. Julie Vanderlinden:
Waarom is het belangrijk om je medicatie volgens voorschrift in te nemen, hoe zit het met interacties tussen geneesmiddelen en hoe weet je welk type medicatie je gebruikt?
Apotheker Silas Rydant geeft aan dat tot 42.000 ziekenhuisopnames ten gevolge van (verkeerd) gebruik van medicatie vermeden kunnen worden in België. De grootste uitdaging zit in het correct innemen van de medicatie. 50% van de mensen met chronische medicatie neemt die niet goed in. Het is belangrijk om met je apotheker te raadplegen met je vragen.
Herbekijk het advies van apotheker Silas Rydant:
Reïntegratie op het werk na of tijdens de behandeling
Werkhervatting brengt heel wat onzekerheid met zich mee en roept heel veel vragen op zoals “Ik wil terug werken. Maar wat als het werk toch te zwaar blijkt? Kan ik dan stoppen?” of “Moet ik bij het solliciteren vertellen dat ik kanker heb gehad?" Je staat er niet alleen voor. Annelies Van Brussel en Annemie Smits van Emino vzw lichten heel wat ondersteuningsmogelijkheden toe bij werkhervatting na of tijdens de behandeling.
Herbekijk het overzicht:
In 2021 werd Pfizer erkend als de meest patiëntgerichte organisatie onder de grootste farmaceutische bedrijven ter wereld, volgens de PatientView Corporate Reputation of Pharma Survey. Het onderzoek, dat meer dan 2.150 patiëntenbelangengroepen in 90 landen bereikte, meet hun perceptie van farmaceutische bedrijven op basis van negen indicatoren, waaronder transparantie, patiëntveiligheid, kwaliteitsinformatie, integriteit, ondersteuning van patiënten en meer.
“Patiënten zijn onze Poolster. Alles wat we doen is bedoeld om patiënten te helpen langer en gezonder te leven. Daarom werken we niet alleen voor patiënten, we werken met hen samen om de doorbraken te realiseren die hun leven zullen veranderen”, licht An Van Gerven, Country Manager België/Luxemburg toe.
“Bij Pfizer werken we graag samen met en voor patiënten, patiëntenorganisaties en zorgverstrekkers om ze zo goed mogelijk te ondersteunen, veel verder dan alleen het geneesmiddel”, besluit Dorothée.