De juiste woorden vinden: de Kleine Gids van Delphine Rémy
Delphine Rémy, auteur en podcastmaker, heeft vanuit haar eigen ervaring als borstkankerpatiënt haar als doel gesteld om een beter begrip te bevorderen tussen mensen die lijden aan een ziekte en hun omgeving. Haar werk, waaronder de Kleine gids om een zieke te troosten, biedt praktische hulpmiddelen om te helpen bij de delicate kunst van het troosten van iemand die ziek is. In dit interview vertelt Delphine ons over de inspiratie die leidde tot de creatie van haar gids, haar inspanningen om mensen te sensibiliseren en haar visie voor de toekomst.
Foto © Amélie de Wilde
Van diagnose tot bewustwording
Het leven van Delphine veranderde drastisch in juni 2019, toen ze de diagnose hormoonafhankelijke borstkanker kreeg. Op dat moment had ze verschillende professionele activiteiten, maar ze richtte zich al snel op het leren omgaan met deze nieuwe realiteit. Wat begon als een persoonlijk dagboek om haar vrienden en familie op de hoogte te houden, ontwikkelde zich al snel tot een openbare blog, “Cancer Je Gère”, waar ze haar gedachten en emoties over het leven met de ziekte deelde.
“De blog ging niet echt over kanker - het ging over het leven,” legt Delphine uit. “Als je over ziekte praat, praat je onvermijdelijk over het leven, de uitdagingen en de grote vragen waar we allemaal mee te maken hebben.” Haar woorden hebben een grote impact gehad, een breed publiek bereikt en de aandacht getrokken van een uitgeverij. In oktober 2020 kwam haar boek Cancer? Je Gère! (Kanker? Ik kan het aan!) uit, met zowel een persoonlijk verslag als praktisch advies voor haar lotgenoten.
Maar Delphine liet het daar niet bij. Ze startte een steungroep voor vrouwen die getroffen zijn door kanker, alle vormen van kanker samen, en hun verzorgers en in 2021 creëerde ze de podcast “Naître Princesse, Devenir Guerrière”. De podcast, die een referentie is geworden in de Franstalige oncologische wereld, telt meer dan 150 afleveringen met patiënten, verzorgers, psychologen, verenigingen, gezondheidsexperts, enz.
Waarom heb je Kleine gids om een zieke te troosten geschreven?
Delphine: De gids is geboren uit een behoefte die ik keer op keer heb vastgesteld doorheen mijn eigen ervaringen en door de verhalen die worden gedeeld in mijn podcast en steungroep. Er is een diepe kloof tussen mensen die ziek zijn en hun omgeving. Vrienden, familie en zelfs zorgverleners met goede bedoelingen weten vaak niet wat ze moeten zeggen of doen, en hun pogingen om te troosten kunnen erg onhandig zijn en soms onbedoeld de pijn erger maken. De sleutel is om empathie te stimuleren. Bijvoorbeeld, in plaats van een bericht te sturen als “Hoe gaat het met je?”, wat kan overkomen als een vraag waarop de patiënt een lang, ingewikkeld en soms uitputtend antwoord moet geven, kan je sturen “Ik denk aan jou. Je hoeft dit bericht niet te beantwoorden”. Deze kleine aanpassingen kunnen een groot verschil maken.
Hoe is de gids ontvangen?
Delphine: De feedback is zeer positief. De gids werd duizenden keren gedownload van de website en verspreid door ziekenhuizen en farmaceutische bedrijven. Artsen hebben me verteld dat ze de gids graag aan patiënten en verzorgers geven omdat het helpt om een menselijke band te creëren. Patiënten gebruiken hem vaak om hun familieleden voor te lichten. Het is niet alleen een hulpmiddel voor verzorgers: het stelt patiënten in staat om hun behoeften duidelijker te uiten en om hun omgeving bewust te maken van de onhandigheid die soms zoveel schade kan veroorzaken.
Naast de gids heeft u zich ook ingezet om ruimtes te creëren waar patiënten en verzorgers elkaar kunnen ontmoeten. Waarom heeft u dit gedaan?
Delphine: De steungroep voor vrouwen met kanker en hun verzorgers heeft nu meer dan 4.000 leden en biedt een zorgzame plek voor uitwisseling van hart tot hart over wat soms zeer delicate onderwerpen kunnen zijn. Ik heb echt de schoonheid ontdekt van zusterschap en van deze geweldige steungroep voor vrouwen. Het is een steungroep waar vrouwen zich gehoord, begrepen en minder alleen voelen. Het is ook een plek waar ze de woorden van hoop kunnen vinden die zo hard nodig zijn tijdens het zorgproces. De podcast 'Naître Princesse, Devenir Guerrière' behandelt belangrijke onderwerpen zoals een terugkeer naar het werk, interpersoonlijke relaties en het omgaan met de psychologische gevolgen van de ziekte. Elke aflevering gaat over veerkracht en hoop, zelfs bij moeilijke onderwerpen.
Welke lessen hoop je dat mensen zullen leren van je werk?
Delphine: Het is belangrijk om te begrijpen dat onhandigheid bij het troosten van een zieke zelden slecht bedoeld is. De meeste mensen weten gewoon niet wat ze moeten zeggen of doen, en dat is normaal. Maar als patiënten hebben we ook een rol te spelen in het informeren van anderen. In plaats van ons slachtoffer te voelen, kunnen we voorzichtig uitleggen wat we nodig hebben en waarom bepaalde opmerkingen pijn kunnen doen. Deze gids is een stap om die kloof te overbruggen. Als we deze gids in handen kunnen krijgen van zoveel mogelijk mensen, helpen we de communicatie tussen alle spelers in het ecosysteem van de gezondheidszorg te verbeteren - patiënten, verzorgers en familie en vrienden!
Je doet veel aan bewustmaking. Heb je plannen voor de toekomst?
Delphine: Ik ben van plan om het bereik van De Kleine Gids te vergroten en nieuwe onderwerpen aan te snijden, zoals de impact van kanker op seksualiteit. Er is zoveel negativiteit rondom kanker en seksualiteit dat ik graag verhalen van herontdekking en hoop wil benadrukken. Ik droom er ook van om de maatschappelijke druk op patiënten aan te pakken om veerkrachtig te zijn of iets buitengewoons te doen tijdens en na hun ziekte. Niet iedereen hoeft een boek te schrijven, een podcast te lanceren of iets te creëren ten dienste van de gemeenschap. We hebben allemaal verschillende manieren om onszelf uit te drukken als we door een storm gaan. Alleen al in staat zijn om de storm te doorstaan is buitengewoon!
Wat motiveert jou in je werk?
Voor mij is het persoonlijk. Ik zou dit werk niet doen als het mij niet evenveel zou helpen als anderen. Elke gids, elke podcastaflevering, elk gesprek - dit zijn geweldige kansen om in contact te komen met inspirerende mensen. Tijdens mijn ziekte heb ik zoveel liefde en steun ontvangen. Nu is het mijn beurt om die door te geven.
Ontdek de Kleine Gids